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Mensaje de: ECS1 Hora: 26/06/2026 11:37:07
De cómo creen que influirá en los reembolsos que ya están en marcha en varios países el informe JCA .
En Alemania pej el informe JCA es el que se va a usar para el tema reembolso
En Alemania pej el informe JCA es el que se va a usar para el tema reembolso
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Mensaje de: ECS1 Hora: 26/06/2026 11:37:07
Hay que preguntar entre otras cosas sobre lo que esperan del informe JCA de ImForte que se va a publicar próximamente en la Comisión Europea .
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Lo de la asistencia telemàtica se acaba el 28 de junio.
No sé si este año pondrán un enlace directo lo que es solo para verla de momento no está .
A lo mejor para verla hay que estar registrado
De momento no pusieron enlace directo para verla
No sé si este año pondrán un enlace directo lo que es solo para verla de momento no está .
A lo mejor para verla hay que estar registrado
De momento no pusieron enlace directo para verla
https://pharmamar-asistenciatelematica.juntadeaccionistas.es/home
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Mensaje de: ECS1 Hora: 26/06/2026 11:15:44
Es el único medicamento que nombran como tal.. El jueves 16 de julio de 12:00 a 13:30 (hora del es..........
Es el único medicamento que nombran como tal.. El jueves 16 de julio de 12:00 a 13:30 (hora del es..........
De vafi estuvieron haciendo varias investigaciones..aún quedaban datos por salir ...tb tema biomarcadores ..y supongo que comentarán lo ult de lo último
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Mensaje de: ECS1 Hora: 26/06/2026 11:15:44
Es el único medicamento que nombran como tal.. El jueves 16 de julio de 12:00 a 13:30 (hora del es..........
Es el único medicamento que nombran como tal.. El jueves 16 de julio de 12:00 a 13:30 (hora del es..........
Este tema es muy bonito pues por lo que representa
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Es el único medicamento que nombran como tal..
El jueves 16 de julio de 12:00 a 13:30 (hora del este de EE. UU.), escucharás:
Actualizaciones sobre el desarrollo de tratamientos, incluyendo vafidemstat y análisis de fármacos mediante inteligencia artificial
El jueves 16 de julio de 12:00 a 13:30 (hora del este de EE. UU.), escucharás:
Actualizaciones sobre el desarrollo de tratamientos, incluyendo vafidemstat y análisis de fármacos mediante inteligencia artificial
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Mensaje de: ECS1 Hora: 26/06/2026 11:07:37
Había que hacerle una pregunta a la junta sobre este tema.
Oryzon además dd darle el medicamento gratis debería de apoyarlo un poco con algo de money joes
Oryzon además dd darle el medicamento gratis debería de apoyarlo un poco con algo de money joes
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Mensaje de: ECS1 Hora: 26/06/2026 11:07:37
Ya sabéis que Oryzon ..les dijo que no había money...
Y que tendrían que pagarlo ellos...
En unos correos por las ult investigaciones me dijeron que se iban a poner en contacto con Oryzon y que íbamos a ver una actualización ...tema vafi ..a finales de año ..
Así que creo que vafi será el primer medicamento en ensayos para KABUKI.
es el HOPE 1..
EL HOPE 2 es el de Phelan mcdermid
Y que tendrían que pagarlo ellos...
En unos correos por las ult investigaciones me dijeron que se iban a poner en contacto con Oryzon y que íbamos a ver una actualización ...tema vafi ..a finales de año ..
Así que creo que vafi será el primer medicamento en ensayos para KABUKI.
es el HOPE 1..
EL HOPE 2 es el de Phelan mcdermid
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El VAFI sigue siendo el mejor posicionado para arrancar ensayos en Kabuki ...
Hubo unas ult investigaciones ..es que no cabe aquí todo
Yo ya me apunté pero va a ser en inglés ..esperaré al resumen
Ya destacan al vafi al principio .
El jueves 16 de julio de 12:00 a 13:30 (hora del este de EE. UU.) , escucharás:
Actualizaciones sobre el desarrollo de tratamientos, incluyendo vafidemstat y análisis de fármacos mediante inteligencia artificial
Hubo unas ult investigaciones ..es que no cabe aquí todo
Yo ya me apunté pero va a ser en inglés ..esperaré al resumen
Ya destacan al vafi al principio .
El jueves 16 de julio de 12:00 a 13:30 (hora del este de EE. UU.) , escucharás:
Actualizaciones sobre el desarrollo de tratamientos, incluyendo vafidemstat y análisis de fármacos mediante inteligencia artificial
https://www.kabukisyndromefoundation.org/youre-invited-live-webinar-july-16-2026/
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